സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗബാധിതർക്ക് ഇന്ത്യൻ നിർമിത ജനറിക് മരുന്ന് നൽകാനുള്ള സർക്കാർ തീരുമാനത്തെ എതിർക്കുന്ന പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയൻ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവരുടെ നിലപാടിൽ സങ്കടക്കുറിപ്പുമായി പി.കെ. സേബ . എസ്എംഎ രോഗബാധിതയായ സേബയും മറ്റു ചിലരും നടത്തിയ നിയമപോരാട്ടത്തിനൊടുവിലാണ് ജനറിക് മരുന്ന് വിൽപ്പന നടത്താൻ ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി അനുമതി നൽകിയത്. നിലവിലെ സർക്കാരിനെ കുറ്റപ്പെടുത്തി പിണറായി വിജയൻ പങ്കുവെച്ച ഫേസ്ബുക് പോസ്റ്റ് കണ്ടപ്പോൾ വലിയ സങ്കടം തോന്നിയെന്ന് സേബ വ്യക്തമാക്കുന്നു. താനടക്കമുള്ള ഇന്ത്യയിലെ എസ്എംഎ രോഗബാധിതരുടെയും കുടുംബങ്ങളുടെയും കഠിനാധ്വാനത്തിന്റെ ഫലമായാണ് ജനറിക് ‘റിസ്ഡിപ്ലാം’ മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമായതെന്നും, ഇതിനെ ഒരു രാഷ്ട്രീയ പോരാട്ടമാക്കി മാറ്റാൻ ശ്രമിക്കുന്നത് ഖേദകരമാണെന്നും സേബ കുറിക്കുന്നു.
ഇന്ത്യൻ കമ്പനിയായ നാറ്റ്കോ നിർമിക്കുന്ന ജനറിക് മരുന്നായ റിസ്ഡിപ്ലാം ഏപ്രിൽ മുതൽ താൻ ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് സേബ പോസ്റ്റിലൂടെ വെളിപ്പെടുത്തി. സംസ്ഥാനത്ത് 12 വയസ്സു വരെയുള്ള കുട്ടികൾക്കാണ് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകുന്നത്. പ്രായപരിധി കഴിഞ്ഞതിനാൽ തനിക്ക് ഈ ആനുകൂല്യം ലഭിച്ചിരുന്നില്ല. മുൻപ് സ്വിസ് കമ്പനിയായ റോഷിൽ നിന്നാണ് കേരളം മരുന്ന് വാങ്ങിയിരുന്നത്; ഇതിന് ഒരു കുപ്പിക്ക് 5.2 ലക്ഷം രൂപയോളം ചെലവ് വരുമായിരുന്നു. നാറ്റ്കോ ഫാർമയുടെ ജനറിക് മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ നിർമിച്ചു വിൽക്കാൻ 2025 ഒക്ടോബറിലാണ് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതി അനുമതി നൽകിയത്. മുൻ സർക്കാരിന്റെ കാലത്ത് മുതിർന്ന രോഗികൾക്ക് കൂടി മരുന്ന് വാങ്ങാൻ ഫണ്ടില്ല എന്ന് പറഞ്ഞാണ് താനടക്കമുള്ളവർക്ക് ചികിത്സാ സഹായം നിഷേധിച്ചതെന്ന് സേബ ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്നു. എല്ലാവർക്കും മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് ശ്രീ പിണറായി വിജയനും അന്നത്തെ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി ശ്രീമതി വീണാ ജോർജിനും താൻ പലതവണ ഇമെയിലുകൾ അയക്കുകയും പോസ്റ്റുകൾക്ക് താഴെ കമന്റുകൾ ഇടുകയും ചെയ്തിരുന്നെങ്കിലും ഒരു നടപടിയും ഉണ്ടായിരുന്നില്ലെന്ന് സേബ വ്യക്തമാക്കുന്നു.
തന്നെപ്പോലെയുള്ള മുതിർന്ന രോഗികൾ വലിയ പ്രതിസന്ധികളിലൂടെയാണ് ജീവിക്കുന്നതെന്നും പ്രായമായ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഇവരെ പരിപാലിക്കുക ഏറെ കഷ്ടപ്പാടുള്ള കാര്യമാണെന്നും സേബ കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു. പ്രോഗ്രസീവ് ഡിസോർഡർ ആയതിനാൽ പ്രായം കൂടുന്തോറും പേശികൾ തളരുന്ന അവസ്ഥയാണെന്നും, അംഗീകൃത മരുന്ന് ലഭിച്ചാൽ മാത്രമേ തങ്ങൾക്ക് ജീവിതത്തിൽ ആശ്വാസമുണ്ടാവൂ എന്നും സേബ പറയുന്നു. അതിനാൽ രോഗികളുടെ കാര്യത്തിൽ പ്രായത്തിന്റെ പേരിൽ വേർതിരിവ് കാണിക്കുന്നത് വലിയ തെറ്റാണ്. ഈ വിഷയത്തെ വൃത്തികെട്ട ഒരു രാഷ്ട്രീയപ്പോരാക്കി മാറ്റാതെ ശ്രീ പിണറായി വിജയൻ ഈ കുറിപ്പ് വായിക്കണമെന്നും ആരോടെങ്കിലും ഇത് അദ്ദേഹത്തിലേക്ക് എത്തിക്കാൻ അഭ്യർത്ഥിക്കുന്നതായും സേബ കുറിച്ചു.
അതോടൊപ്പം ഈ പോസ്റ്റ് പങ്കുവെക്കുന്നതിന് തൊട്ടുമുമ്പ് തനിക്കുണ്ടായ ഒരു ദുരനുഭവവും സേബ വെളിപ്പെടുത്തുന്നുണ്ട്. ‘ക്യൂർ എസ്എംഎ ഇന്ത്യ’യുടെ ഫൗണ്ടർ കുറച്ചു സമയം മുൻപ് തന്നെയും ഉമ്മച്ചിയെയും അവരുടെ വാട്സ്ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് പുറത്താക്കിയതായി സേബ അറിയിച്ചു. ജനറിക് മരുന്നിനെതിരെ പ്രവർത്തിക്കുന്നതിനുള്ള ശാസ്ത്രീയമായ തെളിവുകൾ വ്യക്തമാക്കാൻ ഗ്രൂപ്പിൽ ആവശ്യപ്പെട്ടിരുന്നെങ്കിലും മറുപടിയൊന്നും നൽകിയിരുന്നില്ല. ഓർഗനൈസേഷന്റെ തലപ്പത്തിരുന്ന് രോഗികളെ ഭരിക്കുന്നവർ ചോദ്യം ചെയ്യപ്പെടാൻ താല്പര്യമില്ലാത്തതിനാലാണ് കാരണം പോലും പറയാതെ തങ്ങളെ ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് പുറത്താക്കിയതെന്നും സേബ എഴുതുന്നു.
