നാഡിമിടിപ്പ് ഇല്ലാതെ മനുഷ്യര്‍ക്ക് എത്രമാത്രം ജീവിക്കാനാകും? എന്നാല്‍ ശരീരത്തില്‍ നാഡിമിടിപ്പ് ഇല്ലാതെ ബാറ്ററികളില്‍ ജീവിതം ഓടിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന അമേരിക്കക്കാരി സോഫിയാഹാര്‍ട്ടിന്റെ ജീവിതം വിചിത്രമാണ്. അപൂര്‍വ്വ ജനിതക ഹൃദ്രോഗമായ ഡൈലേറ്റഡ് കാര്‍ഡിയോമയോപ്പതി എന്ന അവസ്ഥയാണ് കാരണം. ഇപ്പോള്‍ 30 വയസ്സുള്ള സോഫിയ ഈ രോഗവുമായി ജീവിക്കുകയാണ്.
മാറ്റാനാവാത്ത ഡൈലേറ്റഡ് കാര്‍ഡിയോമയോപ്പതി ഒരു ഹൃദയ അവസ്ഥയാണ്, അതില്‍ ഒരു വെന്‍ട്രിക്കിളും പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നില്ല, ഇത് ഹൃദയ പരാജയത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം. ബാറ്ററിയില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഒരു മെഡിക്കല്‍ ഉപകരണത്തിന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് പൂര്‍ണ്ണ ഹൃദയ പരാജയം ഇവര്‍ ഒഴിവാക്കുന്നത്. ഉപകരണം എടുത്തുമാറ്റാനായി സോഫിയ ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കായി കാത്തിരിക്കുകയാണ്.
2022 ലെ വേനല്‍ക്കാലത്ത് ഒരു കുതിര ഫാമില്‍ ജോലി ചെയ്യുന്നതിനിടെയാണ് ഈ അവസ്ഥ ആദ്യമായി കണ്ടെത്തിയത്. തനിക്ക് അങ്ങേയറ്റം ക്ഷീണവും വേദനയും അനുഭവപ്പെടാന്‍ തുടങ്ങി. വിവരിക്കാന്‍ കഴിയാത്ത ഒരു ക്ഷീണം പോലെയായിരുന്നു അത്. എന്റെ തലച്ചോറില്‍ ഞാന്‍ തളര്‍ന്നിരുന്നില്ല, പക്ഷേ എന്റെ ശരീരം വളരെ ക്ഷീണിതമായിരുന്നു. അവര്‍ പീപ്പിള്‍ മാഗസിനോട് പറഞ്ഞു.
500 അമേരിക്കന്‍ മുതിര്‍ന്നവരില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് കാര്‍ഡിയോമയോപ്പതി ഉള്ളതിനാല്‍ ഈ രോഗം അപൂര്‍വമാണ്. തന്റെ ഇരട്ട സഹോദരി ഒലിവിയയും ഇതേ അപൂര്‍വ ജനിതക വ്യതിയാനത്തോടെയാണ് ജനിച്ചതെന്നും എന്നാല്‍ ഹാര്‍ട്ടിന് അസുഖം വരുന്നതുവരെ ഇത് ഉണ്ടെന്ന് ആരും മനസ്സിലാക്കിയില്ലെന്നും ഹാര്‍ട്ട് പറഞ്ഞു.
ഹാര്‍ട്ടിന്റെ സഹോദരി ഒലിവിയയ്ക്ക് ഏഴ് വര്‍ഷം മുമ്പ് ഹൃദയസ്തംഭനം ഉണ്ടായി. 2016 ല്‍ ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തുന്നതുവരെ ഒരു എല്‍വിഎഡി ഉപകരണം ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വന്നിരുന്നു. 22ാം വയസ്സില്‍ സഹോദരിക്ക് ലഭിച്ച അതേ ചികിത്സയാണ് 29-ാം വയസ്സില്‍ ഹാര്‍ട്ടിന് ലഭിച്ചത്.
