ഇരുട്ടിലേക്ക് കടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന 12 കാരിക്ക് കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പായി ഇഷ്ടപ്പെട്ടതെല്ലാം കാണാന് അവസരം സൃഷ്ടിച്ച് ടൈറ്റാനിക് നടി കേറ്റ് വിന്സ്ലെറ്റ്. കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്ന 12 വയസ്സുള്ള ഒരു സ്കൂള് വിദ്യാര്ത്ഥിനി ലില്ലി-റേയ്ക്കാണ് തന്റെ ‘വിഷ്വല് ബക്കറ്റ് ലിസ്റ്റ്’ നിറവേറ്റാന് ഹോളിവുഡ് സൂപ്പര്താരം അവസരം നല്കിയത്. നോര്ത്തേണ് ലൈറ്റ്സ് കാണാനായി ടൈറ്റാനിക് താരം 5,000 ഡോളര് സംഭാവന ചെയ്തെന്നു മാത്രമല്ല, ലണ്ടനിലെ തിയേറ്ററില് ഒരു രാത്രി തന്നോടൊപ്പം ചേരാന് അവളെയും അമ്മയെയും ക്ഷണിക്കുകയും ചെയ്തു.
ഇംഗ്ലണ്ടിലെ നോട്ടിംഗ്ഹാമില് താമസിക്കുന്ന പെണ്കുട്ടിക്ക് കഴിഞ്ഞ ഡിസംബറിലാണ് സ്റ്റാര്ഗാര്ഡ് രോഗം കണ്ടെത്തിയത്. ഇത് കണ്ണിന്റെ മധ്യഭാഗത്ത് മങ്ങല് ഉണ്ടാക്കുന്ന പാരമ്പര്യ രോഗമാണ്. അഞ്ച് വയസ്സുള്ളപ്പോള് മകളുടെ കാഴ്ചക്കുറവ് എമ്മ ശ്രദ്ധിക്കുകയും സ്കൂളില് വായിക്കാന് പാടുപെടുകയും ചെയ്തു. തുടര്ന്നുള്ള പരിശോധനയിലാണ് രോഗം മനസ്സിലായത്.
കാഴ്ച വഷളാകുന്നതിന് മുമ്പ് മകളെ നിരവധി ദൃശ്യാനുഭവങ്ങള് ആസ്വദിക്കാന് സഹായിക്കുന്നതിന് അവളുടെ അമ്മ എമ്മ ഒരു ‘ഗോഫണ്ട് മീ’ ക്യാമ്പെയ്ന് നടത്തി. ഇത് കേറ്റ് വിന്സ്ലെറ്റ് കാണുകയും വ്യക്തിപരമായി അവള്ക്ക് എന്തെങ്കിലും ചെയ്യുന്നതിനായി മുമ്പോട്ട് വരികയുമായിരുന്നു. മൈ നെയ്ബര് ടോട്ടോറോ എന്ന നാടകം കാണുന്നതിനായി മൂവരും ബാര്ബിക്കന് തിയേറ്ററിലേക്ക് പോകുന്നതിന് മുമ്പ് ലില്ലി-റേയും എമ്മയും കേറ്റിനെ കാണാന് ലണ്ടനിലേക്ക് പോയി. കേറ്റിനൊപ്പം ഒരു ദിവസം താമസിച്ച അവര് ഇംഗ്ളണ്ടില പ്രെസ്കോട്ടിലുള്ള നോസ്ലി സഫാരി പാര്ക്കിലെ കടുവകള്ക്ക് ഭക്ഷണം നല്കാനും അവസരം പെണ്കുട്ടിക്ക് വിന്സ്ലെറ്റ് ഏര്പ്പാട് ചെയ്തു.
കേറ്റിനും കുടുംബത്തിനുമായി ബ്രെയില് ലിപിയില് ലില്ലി ഒരു നന്ദി കാര്ഡ് സൃഷ്ടിച്ചു. അവളുടെ ‘വിഷ്വല് ബക്കറ്റ് ലിസ്റ്റിലെ’ രസകരമായ പ്രവര്ത്തനങ്ങള്ക്കായി 10,000 പൗണ്ടിലധികം സമാഹരിക്കാന് ഈ കാമ്പെയ്നിന് കഴിഞ്ഞു. അവളുടെ കാഴ്ച കൂടുതല് വഷളാകുന്നതിന് മുമ്പ് അവള്ക്ക് അവ ആസ്വദിക്കാനാകും. ഈ വര്ഷം ആദ്യം സഫാരിയില് ദക്ഷിണാഫ്രിക്കയിലേക്ക് പോകുക എന്ന സ്വപ്നം ലില്ലി-റേ നിറവേറ്റി. ഈഫല് ടവറിന്റെ മുകളില് നിന്ന് പാരീസും ഇറ്റലിയിലെ പിസ, പോംപൈ ടവറും കാണാന് അവള് ആഗ്രഹിക്കുന്നു.
മാക്യുലര് സൊസൈറ്റിയുടെ അഭിപ്രായത്തില്, സ്റ്റാര്ഗാര്ഡ് രോഗം 10,000 ആളുകളില് ഒരാളെ ബാധിക്കുന്നു, കൂടാതെ കണ്ണിന്റെ മധ്യഭാഗത്ത് മങ്ങല് ഉണ്ടാക്കുന്നു-എന്നാല് അവള്ക്ക് അവളുടെ പെരിഫറല് കാഴ്ചയില് ചിലതെങ്കിലും നിലനിര്ത്താന് കഴിയുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.