എല്ലി ഗോള്ഡ്സ്റ്റീന് ജനിച്ചപ്പോള് അവള്ക്ക് ഭാവിയില് നടക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ കഴിയില്ലെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറഞ്ഞപ്പോള് അമ്മ ഇവോണ് കടുത്ത വേദനയില് ഏറെ കരഞ്ഞു. വേണമെങ്കില് കുഞ്ഞിനെ ആശുപത്രിയില് ഉപേക്ഷിക്കാമെന്ന് പോലും നഴ്സ് പറഞ്ഞു. എന്നാല് 20 വര്ഷത്തിന് ശേഷം ഇപ്പോള് അവള് വോഗ് മാഗസിന്റെ കവര്ഗേളായി ഡൗണ് സിന്ഡ്രോം പിടിപെട്ട ആദ്യ മോഡലായി ചരിത്രമെഴുതി.
2001 ലായിരുന്നു എല്ലിയുടെ ജനനം. നടക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ കഴിയില്ലെന്ന് ഡോക്ടര്മാരുടെ പ്രവചനം തെറ്റാണെന്ന് അവള് തെളിയിച്ചു.
22 വയസ്സിനകത്ത് സ്വന്തമായി വരുമാനം കണ്ടെത്തിയ അവള് എസെക്സില് ഒരു വീടും സ്വന്തമാക്കി. പരസ്യമോഡലായി പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയും സ്വന്തം ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് ഒരു പുസ്തകം പ്രസിദ്ധീകരികയും ചെയ്തു.
അവള്ക്ക് ഡൗണ്സ് സിന്ഡ്രോം ഉണ്ടെന്നറിഞ്ഞപ്പോള് ഞങ്ങള് ഞെട്ടിപ്പോയി. അവളുടെ രോഗനിര്ണയം അംഗീകരിക്കാനും അവളുമായുള്ള ബന്ധം അംഗീകരിക്കാനും ഞാന് പാടുപെട്ടു. എല്ലിക്ക് ഹൃദയ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമാണെന്ന് പറഞ്ഞതിനാല് അവളുമായി അടുത്ത് കിടക്കുന്നത് പോലും അസ്വസ്ഥതപ്പെടുത്തി. അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോള്, അവളുടെ ഹൃദയത്തിലെ സുഷിരങ്ങള് അടയ്ക്കാന് ഒരു 10 മണിക്കൂര് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തി. അവള് 10 ദിവസം തീവ്രപരിചരണത്തിലും മറ്റൊരു ആഴ്ച ഹൈ ഡിപന്ഡന്സി യൂണിറ്റിലും ചെലവഴിച്ചു.
മൂന്നാഴ്ചയ്ക്കുശേഷം, ഞങ്ങള് അവളെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകാന് കഴിഞ്ഞു. അതിന് ശേഷം മുതല് അവളുടെ കവിളും നിശ്ചയദാര്ഢ്യവുമുള്ള വ്യക്തിത്വവും തിളങ്ങാന് തുടങ്ങി. താനും ഭര്ത്താവും അവളെ ഒളിപ്പിക്കാതെ വളര്ത്താന് തീരുമാനിച്ചതായി ഇവോണ് ബിബിസിയോട് പറഞ്ഞു. അവള്ക്ക് ഡൗണ്സ് സിന്ഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന വസ്തുത ഒരു വശത്തേക്ക് മാറ്റി വെച്ചു.
ഡോക്ടര്മാര് പറഞ്ഞതിന് വിപരീതമായി 18 മാസമായപ്പോള് നടക്കാന് തുടങ്ങി. മൂന്നാം ജന്മദിനം മുതല് സംസാരിക്കാനും. പിന്നീട് സ്കൂളില് പോകാന് തുടങ്ങിയതോടെ എഴുതാനും സംസാരിക്കാനും കഴിഞ്ഞു. പിന്നീട് മാതാപിതാക്കള് എല്ലിയെ ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് സ്കൂളിലേക്ക് മാറ്റി.
കൗമാരത്തില് എത്തിയപ്പോള് ഡൗണ്സ് സിന്ഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞപ്പോള് എല്ലിയുടെ പ്രതികരണം പരിഭ്രാന്തിപ്പെടുത്തുന്നതായിരുന്നു. അവളുടെ ആത്മവിശ്വാസത്തെ ബാധിക്കുമെന്ന് മാതാപിതാക്കള് ഭയപ്പെട്ടു. പക്ഷേ അതുണ്ടായില്ല. പിന്നീട് ഒരു സുഹൃത്ത് വഴി ന്യൂ ടാലന്റ് ഏജന്സിയെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞു. വികലാംഗരും ദൃശ്യമായ വ്യത്യാസങ്ങളും ഉള്ളവരുമായി പ്രവര്ത്തിക്കാന് അവിടെ അവസരം കിട്ടും. എല്ലിക്ക് വേണ്ടി മാതാവ് ബോണ്സ് അപേക്ഷിച്ചു. ചേര്ന്ന് അധികം താമസിയാതെ 2018-ല് അവള് സൂപ്പര്ഡ്രഗിന്റെ ക്രിസ്മസ് പരസ്യത്തില് അഭിനയിക്കാന് എല്ലിയെ തിരഞ്ഞെടുത്തു. അവളുടെ കരിയര് മാറി മറിയാന് തുടങ്ങി.
സ്വന്തം വ്യക്തിത്വം കൊണ്ട് എല്ലി ഇപ്പോള് എല്ലാവരെയൂം ഞെട്ടിക്കുകയാണ്. അവള് ക്യാമറയും ലൈംലൈറ്റും ഇപ്പോള് ഏറെയിഷ്ടപ്പെടുന്നു.
മോഡലിംഗില് നിന്നുള്ള വരുമാനം കൊണ്ട് എല്ലി അടുത്തിടെ സ്വന്തം വീട് വാങ്ങി. എന്നിരുന്നാല് പോലും എല്ലിക്ക് എത്രകാലം ഒറ്റയ്ക്ക് ജീവിക്കാന് കഴിയുമെന്ന ആശങ്ക മാതാപിതാക്കള്ക്കുണ്ട്. അവര് ഇപ്പോള് അവളോടൊപ്പമാണ് താമസിക്കുന്നതെങ്കിലും കൂടുതല് സ്വതന്ത്രയാകാന് അവളെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാന് ശ്രമിക്കുകയാണ് മാതാപിതാക്കള്. ആരും അടുത്തില്ലാത്ത ഒരു ദിവസം അവള് എങ്ങനെ നേരിടും എന്നതിന് അവളെ ഒരുക്കണമെന്ന് മാതാപിതാക്കള് പറയുന്നു. മൂത്ത സഹോദരി ആമി അവളെ ശ്രദ്ധിക്കുമെങ്കിലും പക്ഷേ പൂര്ണ്ണ ഉത്തരവാദിത്തം അവളുടെ മേല് ചുമത്തില്ലെന്നും മാതാവ് പറയുന്നു.
അടുത്ത വര്ഷം ടിവിയില് വരുന്ന ഒരു ചാനല് 4 ഡോക്യുമെന്ററിക്കായി കാത്തിരിക്കുകയാണ് എല്ലിയിപ്പോള്. പെര്ഫോമിംഗ് ആര്ട്ട്സ് കോളേജിന്റെ അവസാന വര്ഷം പഠിക്കുന്ന അവര് മോഡലിംഗും അഭിനയവും തുടരാന് ഞാന് ആഗ്രഹിക്കുന്നു. വോഗിന്റെ ഫോട്ടോഷൂട്ടിന് ചെല്ലുമ്പോള് കവറില് ഫോട്ടോ വരുമോ എന്നറിയില്ലായിരുന്നെന്ന് എല്ലി പറയുന്നു. എല്ലി മോഡലായ ആദ്യബാര്ബി കഴിഞ്ഞ വര്ഷം ആദ്യം പുറത്തിറങ്ങിയിരുന്നു. തന്നെപ്പോലെ തോന്നിക്കുന്ന ഒരു പാവയെ കാണാന് നല്ല രസമായിരുന്നെന്നും എല്ലി പറയുന്നു.
തന്നെപ്പോലുള്ള ആളുകള്ക്ക് ഞാന് ഒരു മാതൃകയാണെന്നും എല്ലി പറഞ്ഞു. ഞാന് സംസാരിക്കില്ലെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറഞ്ഞു, പക്ഷേ ഇപ്പോള് സംസാരിക്കുന്നത് ഒരിക്കലും നിര്ത്തുന്നില്ല. നിങ്ങളുടെ പ്രതീക്ഷകളും സ്വപ്നങ്ങളും ഒരിക്കലും ഉപേക്ഷിക്കരുത്, നിങ്ങള് ആരായിരിക്കുക എന്നതല്ല വിഷയം. എപ്പോഴും സന്തോഷത്തോടെയിരിക്കുക. എപ്പോഴും സ്വയം വിശ്വസിക്കുക എന്നതിലാണെന്നും എല്ലി പറയുന്നു. ഒരു ദിവസം ന്യൂയോര്ക്കില് റെഡ് കാര്പെറ്റിലും ക്യാറ്റ്വാക്കിലും മോഡല് ചെയ്യണമെന്നും എല്ലി പറയുന്നു.